Första dagen hemma från BB upptäcker Therese Vesterlund en blåsa på sin nyfödde son Tilles rumpa. Ingen anar då att det är det första symtomet på en dödlig sjukdom.
Efter att ha besökt 15 läkare får föräldrarna chockbeskedet att deras son har hudsjukdomen EB, av den dödliga varianten Herlitz.
Therese Vesterlund börjar börjar skriva dagbok på nätet om Tille, en dagbok som följs av 100 000-tals läsare i Sverige och resten av världen.
I denna bok har Therese sammanställt hela den gripande dagboken där man kan följa Tilles kamp mot sjukdomen ända tills han stilla somnar in på påskaftonen, bara sex månader gammal.
Journalisten Annika Sohlander har skrivit kapitlen om bakgrunden till dagboken och om föräldrarna Therese och Nicklas känslor runt Tille och sjukdomen.