Hej allihop, Karin Alvtegen här.
Det börjar dra ihop sig till boksläpp av Osynligt sjuk - medan livet passerar, som Karin Thunberg skrivit om mig och min resa med ME.
Som framgångsrik författare var jag väldigt restriktiv med att prata om mitt privatliv eller låta journalister kliva över tröskeln till mitt hem. Min man Micke Nord Andersson (musiker och musikproducent) har alltid känt likadant, vår integritet har varit A och O.
Med den här boken har vi gjort tvärtom. Karin Thunberg följde oss under hösten, sov över ibland, åt frukost och middag med oss. Såg med egna ögon det som få utomstående verkligen förstår - hur ME så totalt förändrar tillvaron och hur begränsande sjukdomen är, hur lite som behövs för att övertrassera energikontot och utlösa PEM (Post-Exertional Malaise), ansträngningsutlöst försämring. Hur stort lass min man får dra, och hur mycket min sjukdom begränsar även hans liv.
Och ju längre hon följde oss och förstod, desto mer delade hon vår ilska över hur ME-sjuka och anhöriga bemöts av vården, försäkringskassan och alla BPS-förespråkare. Alla idiotiska studier som görs på fel patientgrupp som gör att vi fortsätter skickas i KBT och felbehandlas med GET (Gradvis Ökad Träning).
Boken innehåller även intervjuer med min man, mina föräldrar, mina vuxna söner och min vän författaren Åsa Larsson, som idogt fortsatt finnas vid min sida medan jag bit för bit monterat ner mitt liv. (...)